الألم والحمى مرارا وتكرارا – طريق أكرم الطويل إلى التشخيص بمرض حمى البحر الأبيض المتوسط العائلية
مقابلة مع أكرم الحمصي مريض حمى البحر الأبيض المتوسط FMF
أكرم الحمصي 24 عام ، يعيش بالقرب من دوسلدورف ويتدرب ليكون منقذ طبي. ولد في سوريا وفر مع عائلته إلى ألمانيا عام 2014. بالإضافة إلى بعض الذكريات السيئة للغاية عن الحرب في سوريا، فقد كان مصحوبًا أيضًا بحمى متكررة بشكل منتظم وآلام شديدة في البطن والمفاصل كان يعاني منها منذ الطفولة. اكتشف سبب ذلك بعد سنوات عديدة. يعاني أكرم من حمى البحر الأبيض المتوسط العائلية (FMF)، وهو مرض وراثي نادر في ألمانيا يصيب بشكل أساسي الأشخاص من منطقة شرق البحر الأبيض المتوسط، بما في ذلك بعض البلدان العربية. نظرًا لأن الأعراض النمطية لحمى البحر المتوسط تشبه العدوى الشائعة وغالبًا ما يحدث المرض لأول مرة عند الأطفال، فغالباً ما لا يتم التعرف على حمى البحر المتوسط على الإطلاق أو – كما هو الحال مع أكرم – لا يتم التعرف عليه إلا في وقت متأخر جدًا.
تحدثنا إلى أكرم عن حالته وكيف اكتشف أخيرًا أنه مصاب بحمى البحر المتوسط.
متى وكيف ظهرت حمى البحر الأبيض المتوسط في جسدك؟
عندما كنت طفلاً، كنت أعرف أن هناك شيئًا ما خطأ. غالبًا ما كنت أعاني من نوبات من الحمى وألم شديد من وقت لآخر دون معرفة سبب ذلك. بما أن أختي كانت مصابة بحمى البحر الأبيض المتوسط العائلية ، فقد اشتبهت في إصابتي بها أيضًا، لأن المرض موروث في معظم الحالات. لكن عندما ذهبت إلى الطبيب، لم يتم الكشف عن مرض الحمى المتوسطة الحجم في حالتي، ولهذا السبب لم يأخذ أحد ألمي على محمل الجد. بدلا من ذلك، اُتهمت بالرغبة في تجنب المدرسة.
في مرحلة ما. اضطررت أنا وعائلتي إلى مغادرة وطننا والفرار أولاً إلى لبنان لتجنب الحرب. عندما كان عمري 15 عامًا في ذلك الوقت، كان علي أن أعمل ما يصل إلى 18 ساعة يوميًا في المطاعم هناك، دون فترات راحة أو أيام عطلة حقيقية. لقد كان أكثر من اللازم – حتى أنني أغمي عليه في بعض الأحيان. تم نقلي إلى المستشفى، وتناولت مسكنات للألم واضطررت إلى الاكمال في عملي.
في عام 2014 أتيت إلى ألمانيا مع عائلتك. ماذا حدث بعد ذلك؟
بالطبع، استمر مرض الحمى والألم، لكن الأطباء في ألمانيا قالوا أيضًا إن كل شيء على ما يرام في جسدي وأنني كنت أتخيله فقط. عندما أصبت بعد ذلك بأول نوبة حمى شديدة، قام الأطباء بتشخيص اضطراب ما بعد الصدمة. ثم تم إدخالي إلى عيادة نفسية للشباب. بالعودة للخلف، لم تكن صدمتي هي سبب ألمي ؛ حتى عندما تحسنت صحتي العقلية، توقفوا.
كيف اكتشفت أخيرًا أن لديك حمى البحر الأبيض المتوسط؟
أراد والداي مساعدتي، لكن لسوء الحظ لم يتمكنوا من فهم ما يحدث معي بشكل كامل. أدركت أنه عليّ أن أكتشف بمفردي من أين تأتي الحمى والألم. لقد قمت بتدوين الأعراض كل يوم بأكبر قدر ممكن من الدقة. في نهاية عام 2016 تعرفت على عائلة ألمانية ساعدتني في البحث. تمكنا معًا من العثور على ثلاثة أمراض على الإنترنت تتطابق مع أعراضي. كان أحدها حمى البحر الأبيض المتوسط العائلية. ثم أخذنا هذه القائمة إلى طبيب الأسرة. هناك ، مع الإحالة الأولى ، بدأت رحلة طويلة من طبيب إلى طبيب. ومع ذلك ، قادني هذا في النهاية إلى طبيب روماتيزم متخصص أيضًا في أمراض الالتهاب الذاتي النادرة. لأول مرة تلقيت منه علاجًا مخصصًا لمرضي.
كيف غيّر ذلك وضعك؟
شعر بعض الأشخاص الذين أخبرتهم عن تشخيصي بالأسف بالنسبة لي – لكنني كنت سعيدًا لمعرفة ما هو مرضي أخيرًا! أنا أفضل حالًا اليوم: لقد تمكنت من التخرج من المدرسة الثانوية وأنا في منتصف التدريب لأصبح منقذًا طبيًا. أنا فقط ممتن لذلك.
ما هي النصائح التي لديك للأشخاص الآخرين الذين يطلبون المساعدة في موقف مشابه؟
أولاً، لأي شخص لا يعرف ما يحدث معه أو معها ، أود أن أوصيك بهذا: استمع إلى جسدك! إذا كنت تعاني من ألم شديد على مدى فترة طويلة من الزمن ، فسيكون هناك سبب لذلك. من المهم ملاحظة وتوثيق الأعراض التي تظهر ومتى وكم مرة. هذه هي الطريقة الوحيدة لإبلاغ طبيبك بالتفصيل ومن الأفضل إحالتك إلى أخصائي.
ثانيًا، من المهم أن تستمر في البحث عن التشخيص والعلاج المناسب حتى تجده. يمكنك استخدام الإنترنت وبوابات المعلومات ويجب ألا يثبط عزيمتك أي شخص لا يأخذك على محمل الجد. أفضل شيء تفعله هو التواصل مع أولئك الذين يستمعون حقًا ويقدمون دعمهم. يمكن أن يُطلب من الأطباء إحالتك إلى أخصائي، أو يمكنك الذهاب إليهم مباشرة بنفسك. فقط عندما تعرف السبب الحقيقي لأعراضك، يمكنك فعل شيء حيالها قبل أن يكون للمرض آثار خطيرة طويلة المدى. وعلى الرغم من أنه مرض نادر: لا تستبعد حمى البحر الأبيض المتوسط العائلية إذا كنت تعاني من أعراض مشابهة لأعراضي وكنت قادمًا من دول عربية أو لديك أقارب هناك.
أخيرًا ، هناك شيء آخر: من المهم قبول المرض. نحن لا نختار نقاط ضعفنا الصحية وأحيانًا نكون تحت رحمة ظروف لا يمكننا فعل أي شيء حيالها.
لقد تعلمت التركيز على إيجاد أفضل طريقة للتعامل مع مرضي والحصول على حياة جيدة. وسأواصل القيام بذلك.
